Dove sono andati Mario, Gaetano e Gemma?

Ogni giorno tantissimi familiari e caregiver hanno cura di un loro caro colpito da una forma di demenza. Ma chi si prende cura delle loro sofferenze e difficoltà? Il nostro Progetto Alzheimer è anche per loro.

100 miliardi di cellule nervose,100 trilioni di sinapsi, decine di neurotrasmettitori. È la forza matematica che garantisce la materia prima al nostro cervello. Gli scienziati chiamano questa fitta rete di diramazioni “foresta neuronale“.

La malattia di Alzheimer è l’incendio che devasta questa foresta, bruciando tutto quel che incontra: neuroni, sinapsi, neurotrasmettitori. Che equivale a dire: la distruzione dei nostri stessi ricordi, pensieri e sensazioni.

La persona malata c’è, è qui, vive. Ma allo stesso tempo non c’è. O meglio, è altrove. Un altrove irraggiungibile per chiunque altro. Dev’essere per questo che Antonella dice «mia mamma Gemma era» ed Elisa «mio nonno Gaetano era». Parlano dei loro familiari usando il verbo essere al passato. Bruna, invece, va dritta al presente: «Mio marito è un ingegnere, sa parlare quattro lingue. Come si chiama? Mario». Mario però da quattro anni ha bisogno di essere vestito, lavato, accompagnato. E nel frattempo Bruna è dimagrita di 12 chili.

«Mi ascolti», continua la moglie di Mario. «Io non sapevo nemmeno che esisteva questa malattia. Mi hanno detto che lui peggiorerà, ma non ci voglio neanche pensare. Mi sembra impossibile. Adesso come adesso non voglio cambiare il nostro stile di vita. Sì lo so, dico così perché non accetto che lui sia malato e allora faccio finta che stia bene. Anche per questo partecipo a questi incontri: mi servono ad essere meno ostile, meno arrabbiata, meno impulsiva…».

I modi di reagire e di convivere con l’Alzheimer sono diversi per ogni familiare. E va da sé che non ce n’è uno più giusto dell’altro. Ognuno fa quel che può, come può, con diversi gradi di consapevolezza, comunque con le migliori intenzioni del mondo. Che però a volte, da sole, non bastano.

Proprio per aiutare i familiari ad affrontare i cambiamenti nelle loro vite e nel sistema delle relazioni causati dall’insorgenza della malattia in un loro caro, il nostro Progetto Alzheimer, realizzato in collaborazione con il Centro Madre Teresa di Calcutta di Padova, da alcuni anni organizza corsi psico–educazionali, gruppi di auto-aiuto guidati da figure esperte, colloqui psicologici individuali e gruppi di sostegno.

Incontri informativi e di affiancamento, aperti anche ad operatori e assistenti. E proprio in occasione di uno di questi appuntamenti abbiamo incontrato le tre donne di cui vi accennavamo all’inizio: Elisa, Bruna e Antonella.

“Convivere ogni giorno con la malattia è un’esperienza che ha cambiato la mia vita.”

«Queste riunioni sono importanti, perché chi sta accanto a una persona malata può ammalarsi a sua volta». Lo dice Elisa, 27 anni, e c’è di che crederle: da tre anni segue il nonno paterno Gaetano che oggi non le sorride più, non la riconosce più, e la chiama con il nome di sua nonna.

«Gli sto accanto ogni giorno da tre anni, è un’esperienza che mi ha cambiato la vita». Non la interrompiamo, immaginando che stia per aggiungere “in peggio”. E invece no. Questa ragazza dai modi semplici e cordiali, con un diploma di grafica pubblicitaria e un’esperienza di lavoro nel settore, precisa: «Prendendomi cura di mio nonno ho capito cosa voglio fare nella mia vita: lavorare per aiutare chi soffre. Voglio intraprendere questa strada e diventare operatore socio-sanitario. È una mia scelta, ma lui ne è stato il tramite».

“L’importante è che mia mamma sia serena, anche se nel suo mondo.

Ma come può una figlia capire ed accettare cosa sta accadendo alla propria madre? Ce lo racconta Antonella, 53 anni, di Villafranca Padovana. Lo fa anche a nome di Gemma, sua mamma, che da ragazza ha lavorato in Svizzera, poi è tornata in Italia, si è sposata, ha avuto sette figli, ha continuato a lavorare come parrucchiera e poi…

«Un giorno mia sorella mi telefona e mi dice “Guarda che la mamma si è dimenticata la pentola sul fornello”. Non era possibile, mia mamma era una donna attenta a tutto in casa, e controllava sempre che il gas fosse spento. “Sarà stata una distrazione”, ho pensato, “può succedere…” Però qualche giorno dopo, mentre la stavo accompagnando in chiesa, quella che frequentava spesso perché mia mamma era molto religiosa, mi ha chiesto “Ma qui dove siamo?”. Ecco, in quel momento, in quella domanda e nel suo sguardo disorientato ho capito che le stava succedendo qualcosa. Ma ancora non sapevo che si trattava dei primi sintomi dell’Alzheimer. E mai avrei immaginato quello a cui lei, io e i mie fratelli, stavamo per andare incontro. Anche per questo partecipo agli incontri del gruppo di sostegno: ci scambiamo le nostre esperienze, condividiamo i problemi e le difficoltà, mi aiutano a sentirmi meno sola.

Mia mamma si è ammalata nove anni fa. Adesso ormai ha bisogno di tutto, parla pochissimo, non riconosce più nessuno. Qualche volta fa qualche piccola attività, oppure ascolta musica, le piaceva anche prima. L’importante è che sia serena, anche se nel suo mondo. Se lo è lei, lo siamo anche noi. Perché vedere tua mamma che è sempre stata una donna autonoma, che ha cresciuto sette figli, che andava a lavorare, che era indipendente, che aveva anche una fede profonda, ecco, vedere che un giorno dopo l’altro perde la sua identità, che viene privata di ogni possibilità, e che tu non puoi fare nulla per sottrarla a tutto questo, è una sofferenza enorme. Ti si stringe il cuore».

C’è qualcosa che non vi torna, vero? Selezionate con il mouse il testo racchiuso tra le virgolette. Il mondo eclissato di Gemma lo trovate lì, basta solo volerlo vedere.

PROGETTO ALZHEIMER

Realizzate in collaborazione con Casa Madre Teresa di Calcutta di Sarmeola di Rubano (PD), con l’Azienda Ulss 5 Polesana, le attività del Progetto Alzheimer hanno la finalità di aiutare le persone a gestire l’assistenza al malato, tutelando il benessere di chi lo assiste (familiari, caregiver, operatori) e migliorando le condizioni in cui le cure vengono prestate.